“目前我國(guó)發(fā)表在國(guó)際期刊上的文章，幾乎一半與生命科學(xué)有關(guān)。要在頂級(jí)期刊發(fā)表論文，將研究數(shù)據(jù)提交給歐美幾大生物數(shù)據(jù)中心，是國(guó)際通行的做法。”中科院上海營(yíng)養(yǎng)與健康研究所研究員、生物醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)中心主任李亦學(xué)初略估計(jì)，多達(dá)數(shù)千TB的生物學(xué)數(shù)據(jù)目前存儲(chǔ)在國(guó)外生物數(shù)據(jù)中心，背后則是成百億元的國(guó)家科技投入。

　　另一個(gè)“怪象”是，通過(guò)“出口轉(zhuǎn)內(nèi)銷”，國(guó)內(nèi)同行在國(guó)際平臺(tái)上實(shí)現(xiàn)了國(guó)內(nèi)難以實(shí)現(xiàn)的數(shù)據(jù)共享。

　　“除了缺乏共享平臺(tái)，我們更缺乏共享文化。”全國(guó)人大代表、中科院上海生命科學(xué)研究院院長(zhǎng)、中科院院士李林14日在接受科技日?qǐng)?bào)記者采訪時(shí)呼吁，我國(guó)應(yīng)建立自己的生物醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)管治體系。

　　我國(guó)生物數(shù)據(jù)利用基本是“出口轉(zhuǎn)內(nèi)銷”

　　“我國(guó)是名副其實(shí)的生物‘?dāng)?shù)據(jù)大國(guó)’。”李林告訴記者，自開(kāi)展人類基因組研究以來(lái)，我國(guó)已產(chǎn)出大量與人類及醫(yī)學(xué)相關(guān)的基因組及其他組學(xué)研究數(shù)據(jù)，僅存貯在國(guó)際基因數(shù)據(jù)庫(kù)的組學(xué)數(shù)據(jù)中，就有30%以上來(lái)自中國(guó)。

　　一方面是最大生物數(shù)據(jù)輸出國(guó)，另一方面我國(guó)卻嚴(yán)重依賴國(guó)際數(shù)據(jù)開(kāi)展研究。

　　我國(guó)大量生命科學(xué)研究的基礎(chǔ)計(jì)算工作，不僅依賴國(guó)外的分析軟件，還往往依賴國(guó)外數(shù)據(jù)中心存儲(chǔ)的大規(guī)模科研數(shù)據(jù)。2006年，14條海底光纜受地震影響，中美間國(guó)際通訊受阻，國(guó)內(nèi)一時(shí)不能訪問(wèn)美國(guó)國(guó)立生物技術(shù)信息中心（NCBI）網(wǎng)站，導(dǎo)致嚴(yán)重依賴國(guó)外數(shù)據(jù)資源的我國(guó)生命科學(xué)研究受到極大影響。

　　李林說(shuō)，我國(guó)有若干運(yùn)行較好的數(shù)據(jù)庫(kù)，但真正能夠整合大量國(guó)內(nèi)數(shù)據(jù)的公共數(shù)據(jù)庫(kù)不多，而且規(guī)模有限，基本不具備相互共享、整合并提供大規(guī)模數(shù)據(jù)服務(wù)的能力。

　　國(guó)內(nèi)生物數(shù)據(jù)共享文化缺乏，被認(rèn)為是造成“出口轉(zhuǎn)內(nèi)銷”現(xiàn)象的重要原因。海量的生物醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)散落于機(jī)構(gòu)甚至個(gè)人手中，碎片化或孤島化嚴(yán)重，狀況已持續(xù)數(shù)十年。

　　“在生物大數(shù)據(jù)領(lǐng)域，我國(guó)缺乏從國(guó)家層面對(duì)生物大數(shù)據(jù)進(jìn)行有效管理、利用的體制、機(jī)制和支撐環(huán)境，這已經(jīng)嚴(yán)重威脅我國(guó)生物數(shù)字主權(quán)。”李亦學(xué)在查閱國(guó)家已公布的6項(xiàng)與人類遺傳資源管理相關(guān)的行政處罰決定書(shū)后發(fā)現(xiàn)，某些機(jī)構(gòu)、企業(yè)為了一己眼前利益，漠視國(guó)家管理規(guī)范，違規(guī)將大量基因資源和檢測(cè)數(shù)據(jù)輸送境外。

　　應(yīng)平衡共享應(yīng)用與隱私保護(hù)

　　“造成上述現(xiàn)象的原因很多，核心問(wèn)題，是缺乏國(guó)家級(jí)公益性、規(guī)模化、權(quán)威性的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)管理創(chuàng)新服務(wù)技術(shù)體系及配套的基礎(chǔ)設(shè)施。”李林說(shuō)。

　　2016年12月，國(guó)家發(fā)改委聯(lián)合8部門發(fā)布的《國(guó)家重大科技基礎(chǔ)設(shè)施“十三五”規(guī)劃》，將“國(guó)家生物醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)設(shè)施”建設(shè)方案列入5個(gè)后備項(xiàng)目之一。

　　“一個(gè)人身上大約有300萬(wàn)個(gè)單核苷酸多態(tài)性（SNP）位點(diǎn)，隨著基因檢測(cè)技術(shù)的發(fā)展，理論上只需大概75個(gè)，換言之，只需要1/40000的SNP位點(diǎn)信息，就可鎖定某個(gè)人。”李林坦言，生物醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)的共享應(yīng)用與隱私保護(hù)相互博弈，面臨技術(shù)與倫理挑戰(zhàn)。“好比‘雞’和‘蛋’的關(guān)系，希望依托平臺(tái)建設(shè)，結(jié)合國(guó)際經(jīng)驗(yàn)與我國(guó)現(xiàn)狀，建立我國(guó)生物醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)管治體系，從國(guó)家層面上抓落實(shí)，做到既保證數(shù)據(jù)安全，又促進(jìn)共享應(yīng)用。”

　　按照設(shè)想，李林認(rèn)為體系包括完善基于數(shù)據(jù)安全與隱私權(quán)益的法律法規(guī)與政策標(biāo)準(zhǔn)；加強(qiáng)國(guó)家數(shù)據(jù)相關(guān)管理部門與設(shè)施技術(shù)體系的合作與協(xié)同；同時(shí)要設(shè)置數(shù)據(jù)安全與倫理委員會(huì)及各級(jí)單位的信息安全部門，督導(dǎo)、引領(lǐng)并落實(shí)國(guó)內(nèi)生物醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)安全與隱私保護(hù)。

　　李亦學(xué)也希望，通過(guò)平臺(tái)建設(shè)，能夠慢慢培養(yǎng)國(guó)內(nèi)科研圈的科學(xué)數(shù)據(jù)共享文化。