【建真言 謀良策】

　　今年的政府工作報告提出，“提高醫(yī)療衛(wèi)生服務能力”。罕見病單病種雖發(fā)病率不高，但由于病種多、人口基數(shù)大，部分罕見病在我國患者數(shù)量較多。

　　建議加快罕見病領域專項立法，推進《藥品進口管理辦法》等修訂。優(yōu)化罕見病藥品進口流程，為藥物研發(fā)、審批上市等提供強有力的政策支持；制定專門、適宜的罕見病保障政策，在罕見病藥品報銷、支付方式等方面給予政策傾斜；針對基因治療藥物，建立多元復合支付方式；針對罕見病用藥治療周期長、治療費用較高的情況，完善藥物的醫(yī)院配備管理，優(yōu)化用藥考核體系；發(fā)揮全國診療協(xié)作網(wǎng)優(yōu)勢，在協(xié)作網(wǎng)內科學分配罕見病診療藥物。

　　（光明日報記者崔興毅采訪整理）

　　《光明日報》（2024年03月11日 06版）