中新網(wǎng)北京4月20日電(劉歡)近年來，面對(duì)無法治愈的惡性疾病疾病，越來越多的人開始關(guān)注成人臨終關(guān)懷的相關(guān)話題。然而，殘酷的現(xiàn)實(shí)是，一些兒童同樣面臨這樣話題。

　　讓孩子的疼痛得到舒緩，讓緊繃的家長(zhǎng)喘一口氣

　　“媽媽，不走，不走。”兩歲的航航躺在病床上，用盡力氣對(duì)媽媽蔡舟說。

　　2020年，35歲的蔡舟被醫(yī)生告知，她的兒子航航患有肝母細(xì)胞瘤，并且已經(jīng)進(jìn)入到四期，難以治愈。蔡舟與丈夫遍尋名醫(yī)無果，年幼的兒子也飽受疾病的折磨，因?yàn)樯眢w的疼痛無法進(jìn)食和睡眠。

　　偶然間，蔡舟觀看了一部關(guān)于講述全國(guó)首個(gè)家庭式兒童臨終關(guān)懷病房“雛菊之家”的短視頻，便帶著孩子從天津來到北京，找到了“雛菊之家”創(chuàng)始人、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液病中心主任醫(yī)師周翾。

　　入住雛菊之家的第一天，經(jīng)過療護(hù)后，航航終于能夠進(jìn)食和交流，他說：“喜歡這里。”

　　航航睡著了，周翾從醫(yī)院趕來，看過孩子之后，問蔡舟：“你們大人有沒有出去喘口氣？”

　　蔡舟這才發(fā)現(xiàn)，自孩子生病以來的每一天，自己和丈夫都是時(shí)刻緊繃的，“聽完這句話我當(dāng)時(shí)特別感動(dòng)，因?yàn)閺膩頉]有人關(guān)心過我們家長(zhǎng)怎么樣。”

　　周翾從事兒童血液病治療已經(jīng)28年。2013年，她開始深入兒童臨終關(guān)懷領(lǐng)域的工作，并在次年成立了兒童舒緩治療專項(xiàng)基金，致力于為腫瘤患兒及家庭提供舒緩治療和臨終關(guān)懷等服務(wù)。基金下設(shè)“兒童舒緩治療活動(dòng)中心”以及“雛菊之家”兒童臨終關(guān)懷病房。

　　“成立舒緩中心主要是想讓生病的孩子能夠得到緩解，讓緊繃的家長(zhǎng)能夠有個(gè)地方喘口氣。”周翾介紹說，中心的舒緩療護(hù)工作不僅僅提供身體方面的治療，更多還有心理上的照護(hù)。

　　據(jù)悉，中國(guó)每年新發(fā)兒童惡性疾病4萬多例，能治愈的不到80%。但全國(guó)能夠提供兒童安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)的病床不足十張。周翾在工作中也遇到了許多重病的兒童和家庭。當(dāng)問到孩子最后的時(shí)刻最想去哪時(shí)，他們都會(huì)說：“我想回家。”

　　于是，在2017年，周翾成立了全國(guó)首個(gè)家庭式兒童臨終關(guān)懷病房“雛菊之家”。“我們想陪伴這些孩子平靜地走到終點(diǎn)，盡可能減少他們臨終前的痛苦，同時(shí)讓親人可以繼續(xù)好好生活。”

　　在這里，周翾與多位社工、志愿者一起陪著蔡舟，為孩子盡可能提供一切幫助與支持。當(dāng)航航從昏睡中醒來時(shí)，他對(duì)著淚流滿面的媽媽說：“媽媽不哭，媽媽要開心。”

　　航航在“雛菊之家”渡過了生命最后的三個(gè)月。離去的前一天晚上，病房里面靜悄悄，大家都已入睡。航航小聲對(duì)媽媽說：“媽媽，走，走。”

　　不是所有家庭都能直面病痛與死亡

　　航航離去的那天，蔡舟出奇的平靜。從確診時(shí)的難以接受，到最后一刻真的來臨，她已經(jīng)做了無數(shù)次的心理建設(shè)，也在“雛菊之家”的陪伴之下共同送孩子遠(yuǎn)行。“這里像是救星一般的存在。”

　　但是，并非所有家庭都能這樣直面孩子的病痛與臨終。“雛菊之家”社工孫陽曾遇到一對(duì)父子，孩子因罹患惡性腫瘤已經(jīng)到了生命的末期，他多次想要?jiǎng)裾f父子倆來病房，但都被拒絕。

　　孫陽每次去家中隨訪時(shí)，這位父親都會(huì)問：“你看，我們孩子是不是已經(jīng)好一點(diǎn)了？”

　　孫陽看著孩子因腫瘤高高隆起的肚子，難以回答。“我當(dāng)時(shí)覺得他很無知，都不了解自己孩子的狀態(tài)。”

　　銷售出身的孫陽覺得沒有自己說服不了的人，卻在父子這里遭到拒絕。他不再去探望這對(duì)父子。再次偶遇時(shí)，他看到這位父親抱著已經(jīng)面色發(fā)青的孩子，踉踉蹌蹌從出租車下來，拖著腿一步步往前走著。

　　“當(dāng)時(shí)一看我就知道，孩子已經(jīng)走了。看到這個(gè)爸爸眼神那么茫然無措，那一刻我就明白，是自己錯(cuò)了。”

　　孫陽覺得，自己當(dāng)初不應(yīng)該抱著主觀意見要求父親應(yīng)該如何做，忽略了家長(zhǎng)與孩子真正的意愿，“是否到病房接受治療并不重要，重要的是不要讓他們獨(dú)自面臨艱難的時(shí)刻”。

　　后來，他明白，志愿者的工作并非居高臨下地給予這些家庭幫助，而是與他們攜手共同面對(duì)生死。

　　原來孩子是生命最好的啟示

　　周翾在病房里，見證了許多個(gè)幼小生命的離去，也在這些孩子身上得到了許多關(guān)于生命的啟示。“不要小看孩子們，他們雖然年齡很小，卻能真正做到活在當(dāng)下，珍惜自己擁有的每一天。”

　　她看到，成年人身患絕癥后不少都會(huì)埋怨自己為何如此倒霉，而孩子面對(duì)死亡卻更加平靜和坦然。

　　曾有一個(gè)患病的孩子，因腫瘤壓迫到神經(jīng)，身體疼痛的同時(shí)情緒波動(dòng)很大，對(duì)父母也常常惡語相向。某天，他突然提出要見周翾一面。

　　虛弱的孩子躺在病床上，眼睛緊閉著。周翾來到他的床前說：“你有什么話要對(duì)周阿姨說嗎？”

　　孩子緩緩睜開眼，問：“周阿姨，我的腿還能不能好起來？”

　　父母告訴周翾，孩子最開始感受到的就是腿部不適，在他的認(rèn)知看來，只要腿好了自己的病就好了。周翾不愿意欺瞞孩子，只能說：“你的腿可能很長(zhǎng)時(shí)間都好不起來了。”

　　得到答案后，孩子又閉上了眼睛，一言不發(fā)，只躺在病床上用盡所有力氣哭泣。哭完之后，他卻變得非常平靜和溫和，像是變了一個(gè)人一樣，開始關(guān)心媽媽是否太辛苦，爸爸的負(fù)擔(dān)是否太重。

　　“那層窗戶紙捅破以后，所有人都變得放松了。”周翾回憶說，那個(gè)孩子知道自己無法治愈后，在意的是今天吃什么，媽媽有沒有休息好，志愿者哥哥能不能陪他打游戲，“他并不是在交代后事，他想過好當(dāng)下的每一天。這就是珍惜生命最好的啟示。”

　　在這間病房里，不只有離去和淚水。周翾覺得，她在“雛菊之家”的孩子身上看到了許多生命的潛能，并將每一個(gè)孩子妥帖地放在記憶的抽屜里，好好留存。

　　“在這里，孩子在成長(zhǎng)，家庭在成長(zhǎng)，我們也在成長(zhǎng)。”周翾說。(應(yīng)受訪者要求，文中部分人名為化名)(完)