大別山里的“星星小鎮(zhèn)”

　　在安徽省六安市金寨縣，一座占地36畝的“星星小鎮(zhèn)”已初見雛形。放眼望去，9棟樓房高高佇立，它們將被用作居住、療養(yǎng)、勞動(dòng)、運(yùn)動(dòng)甚至休閑娛樂等用途。這座“星星小鎮(zhèn)”的主人是一個(gè)特殊的群體——成年孤獨(dú)癥人士。

　　孤獨(dú)癥人士通常被稱為“星星的孩子”，這座屬于他們的小鎮(zhèn)也被冠以這樣一個(gè)充滿詩(shī)意的名字。

　　為大齡孤獨(dú)癥人士尋找棲所

　　在“星星小鎮(zhèn)”誕生之前，一個(gè)難題困擾著易志剛和余華夫婦。他們的孩子名叫小滿，今年27歲。小滿患有孤獨(dú)癥，早在10年前，他從培智學(xué)校畢業(yè)時(shí)，在接下來該去哪兒的問題上遇到了困難。

　　像小滿這樣的大齡特別是成年孤獨(dú)癥人士，已無法再去面向兒童的康復(fù)治療機(jī)構(gòu)，社會(huì)上成人孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)又不足。“大部分成年孤獨(dú)癥人士只好待在家里，由親屬看護(hù)。但長(zhǎng)久下去，他們的身體和精神狀況容易出現(xiàn)問題。”易志剛說。更令夫妻倆感到不安的是，隨著自己的歲數(shù)越來越大，以后孩子該托付給誰？他又該如何生存？

　　起初，易志剛夫婦在北京市海淀區(qū)和其他5個(gè)孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)一起成立了“康納洲”孤獨(dú)癥家庭支援中心。“康納洲”既有針對(duì)低齡患者的康復(fù)訓(xùn)練，也有針對(duì)大齡孩子的日間照料學(xué)校。小滿參加了后者。

　　但這種日間照料的模式并不能解決大齡孤獨(dú)癥人士的終身托養(yǎng)問題，非長(zhǎng)久之計(jì)。為了破解困境，余華和家長(zhǎng)們?nèi)ト珖?guó)各地學(xué)習(xí)，還去世界許多國(guó)家和地區(qū)考察，但都沒能找到理想的解決途徑——直到家長(zhǎng)們發(fā)現(xiàn)了“櫸之鄉(xiāng)”。

　　“櫸之鄉(xiāng)”成立于1985年，位于日本東京近郊。這是一個(gè)由孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)發(fā)起的成年孤獨(dú)癥終身養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。作為一個(gè)社區(qū)，“櫸之鄉(xiāng)”能容納100多人，孤獨(dú)癥人士在其中居住、學(xué)習(xí)甚至工作。在工作人員幫助下，有些孤獨(dú)癥人士可以完成簡(jiǎn)單的手工作品，用售賣作品的錢支付補(bǔ)貼費(fèi)用，實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值。

　　讓“星星小鎮(zhèn)”落地生根

　　“櫸之鄉(xiāng)”令易志剛夫婦看到了希望，建設(shè)“星星小鎮(zhèn)”的念頭由此產(chǎn)生。周邊有同樣想法的家長(zhǎng)不在少數(shù)，他們聚在一起躍躍欲試，很長(zhǎng)一段時(shí)間都在討論和謀劃這件事。

　　“我們希望建設(shè)這樣一個(gè)社區(qū)，一方面解決自己孩子的安置和生存問題，另一方面為社會(huì)解決這類問題提供一種參考。”易志剛說。

　　要把這樣一座小鎮(zhèn)辦在哪？選址是個(gè)問題，不能太偏遠(yuǎn)，也不能成本太高，當(dāng)?shù)剡€要愿意接受。易志剛是金寨人，金寨自然資源豐富，環(huán)境優(yōu)美，紅色文化底蘊(yùn)深厚。不過，由于地處大別山腹地，交通閉塞，金寨也曾是貧困縣。

　　一次回老家過國(guó)慶節(jié)，易志剛夫婦猛然發(fā)現(xiàn)，闊別多年的家鄉(xiāng)和幾十年前已完全不同。高鐵通達(dá)省城和鄰省，交通便利；城市基礎(chǔ)設(shè)施完善，生活便利；更重要的是，這里保持著良好的生態(tài)環(huán)境，森林茂密，又位于淮河上游，水源充沛。

　　這一切讓余華和易志剛萌生了讓小滿在此生活的想法。

　　2017年底，來自北京、上海、湖北等地的部分孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)在安徽省金寨縣發(fā)起了“星星小鎮(zhèn)”項(xiàng)目，由家長(zhǎng)投資，按照成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)和家長(zhǎng)養(yǎng)老的“雙養(yǎng)”模式開展建設(shè)。這種模式在國(guó)內(nèi)還是首創(chuàng)。這樣一來，成年孤獨(dú)癥人士在“星星小鎮(zhèn)”生活的同時(shí)，他們的家長(zhǎng)也能在同一個(gè)社區(qū)的不同功能區(qū)養(yǎng)老。

　　“特別值得一提的是，老區(qū)人民對(duì)我們十分友好，他們把‘星星小鎮(zhèn)’的引入當(dāng)作提升社會(huì)精神文明的工程，讓我十分感激。”易志剛說，金寨縣政府在土地使用和建設(shè)上也給予了特殊政策支持和幫助，使“星星小鎮(zhèn)”得以順利落地。

　　破解難題的積極嘗試

　　按照“星星小鎮(zhèn)”的規(guī)劃，小鎮(zhèn)建有療養(yǎng)單元樓、勞動(dòng)和休閑娛樂場(chǎng)所、食堂和室內(nèi)運(yùn)動(dòng)場(chǎng)所，還有家長(zhǎng)公寓和對(duì)外商業(yè)場(chǎng)所。“星星小鎮(zhèn)”的設(shè)計(jì)充分考慮孤獨(dú)癥人士需求。以工作坊為例，之所以設(shè)置這樣一個(gè)勞動(dòng)工作場(chǎng)所，是因?yàn)榇蠖鄶?shù)成年孤獨(dú)癥人士可以通過學(xué)習(xí)掌握一些技能、從事簡(jiǎn)單勞動(dòng)，適應(yīng)性較強(qiáng)的甚至可以在小鎮(zhèn)的超市、烘焙坊、外賣收發(fā)點(diǎn)等工作。對(duì)于孤獨(dú)癥人士父母來說，“星星小鎮(zhèn)”不單是一個(gè)能讓孩子居住的地方，理想的狀態(tài)是不同的孩子能在小鎮(zhèn)里分工合作，從事簡(jiǎn)單庇護(hù)性的工作。而它更大的意義在于，當(dāng)有一天父母不在了，他們依然能夠穩(wěn)定而有尊嚴(yán)地度過被照顧的后半生。

　　如今，“星星小鎮(zhèn)”主體建設(shè)已完工，像小滿一樣的孩子很快就能入住這座父母為他們打造的終身托養(yǎng)社區(qū)。

　　易志剛說，目前已有70個(gè)家庭報(bào)名成為小鎮(zhèn)的“常住居民”。十幾名提前來到金寨的孤獨(dú)癥人士正在距離小鎮(zhèn)不遠(yuǎn)的希望小學(xué)里生活，在老師的陪同下進(jìn)行生活適應(yīng)性的訓(xùn)練。這是“星星小鎮(zhèn)”為幫助他們順利入住小鎮(zhèn)而做的準(zhǔn)備，以便他們更快適應(yīng)集體生活。

　　何欣禹