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讓愛無“礙”,“星星的孩子”如何走出“迷墻”?

張一辰 李一璠 發布時間:2023-04-03 09:26:00來源: 中國新聞網

  中新網西安4月1日電 題:讓愛無“礙”,“星星的孩子”如何走出“迷墻”?

  作者 張一辰 李一璠

  吳勇逸正在舞臺上演唱自己最拿手的歌曲——《星星的媽媽》,只見自信的他緊握話筒、放聲歌唱,贏得了在場觀眾的喝彩與掌聲,而他的母親張小嬌正站在不遠處默默守護著。

  出生于1995年的西安男孩吳勇逸,有著與同齡人一樣的青春與陽光,而在生活的另一面,他是一名“星星的孩子”。

  4月2日是世界自閉癥關注日。今年的主題為“關愛自閉癥兒童,關注與支持自閉癥人士的照顧者和專業工作者”,旨在提高公眾對自閉癥患者的關注。自閉癥也稱“孤獨癥”,從1943年世界上首例“孤獨癥”確診至今,推動人類對這一群體從關注到接納的進程,既依靠科學的發展,更體現人性的博愛和包容。

  自閉癥兒童,又被稱為“星星的孩子”。他們像天上的星星,在漆黑的夜空中獨自閃爍。

  世界自閉癥關注日前夕,西安市碑林區拉拉手特殊教育中心在西安舉辦了一場特殊的迷你馬拉松比賽,200多名自閉癥孩子及其家長與志愿者、愛心企業代表等一同參與了此次活動,借此讓民眾近距離接觸、了解、理解、接納自閉癥兒童。

  “參加跑步活動,對自己的表現很滿意。剛才唱了歌,希望以后有更多機會在不一樣的舞臺上唱歌,最好帶上我的琴一起。”吳勇逸對中新網記者說道。

  正如《星星的媽媽》歌中所唱:“我將思想藏在自己塵封的世界,你難進入,我難走出,像無盡的迷墻。”長期以來,“星星的孩子”如何“走出去”,享受有尊嚴無障礙的生活,一直是自閉癥服務領域乃至全社會所關注的焦點。

  “每一名自閉癥兒童的家庭都承受著巨大的經濟、精神、社會壓力,期待社會民眾更多地與‘星星兒’接觸,只有理解包容的社會環境與完善的社會支持體系,自閉癥兒童及家庭才能享有‘有尊嚴、無障礙、有品質’的生活。”西安市碑林區拉拉手特殊教育中心執行主任張立芳表示。

  張立芳坦言,“星星兒”成長的各階段都需關注,不少患者就業時較為困難,面對陌生場合“星星兒”可能出現不知所措或是恐懼等情況發生,仍需要支持性地幫助才能安全應對。

  據不完全統計,中國自閉癥患者人數已超過1000萬,其中12歲以下的兒童約有200多萬人。

  “時下對自閉癥的評估與診療覆蓋的地區還不全面,希望通過建立一些機構,與偏遠地區的患者家庭對接,為他們提供評估、篩查,為患者提供詳盡的治療方向與指導。”談及醫療資源較匱乏地區的“星星兒”家庭,西京醫院兒科副教授汪萍表示。

  在迷你馬拉松現場,來自長安大學的志愿者李欣然承擔著“跑道指引”的工作,她表示,希望了解更多“星星兒”群體的需求,為他們提供力所能及的幫助。回校后,會把“星星兒”的故事講給同學和家人。

  “我可以感受到大家對我的愛,我也很愛我的媽媽、妹妹。雖不知下一次是什么時候,但我希望大家到時再來聽我唱歌、彈琴。”吳勇逸向眾人發出“未來”邀約。(完)

(責編: 王東)

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