女兒誕生的那個(gè)深夜，蔡聰偷偷戳了戳她的臉。初為人父，他看不見孩子，但感受到了嬰兒面頰的柔軟。

　　剛剛經(jīng)歷了陣痛和分娩的肖佳則是通過聲音認(rèn)識女兒的。“小家伙的啼哭很溫柔。”她驕傲地想，“果然是我的寶貝，真可愛。”

　　蔡聰和肖佳是一對視障夫婦，女兒出生前，他們拒絕了胎兒基因篩查。

　　幸運(yùn)的是，蔡孟熙擁有一雙又大又亮的眼睛。她什么都想看，繪本、動畫片、闖進(jìn)帳篷的小蟲和上學(xué)路上的風(fēng)景，她用白紙貼圣誕老人的胡子，拿3種不同深淺的綠色畫樹葉。

　　今年9月，蔡孟熙開始讀小學(xué)，蔡聰讀博。“我們都是一年級學(xué)生。”父親對女兒說。他10歲確診青光眼，視力跌得很快。總有人說“這孩子可惜了”，但蔡聰讀書、創(chuàng)業(yè)、做公益、運(yùn)營視障者的媒體平臺，備考兩年博士“上岸”，成為中國社會科學(xué)院大學(xué)首位視障博士新生。肖佳也沒有徹底圍著孩子轉(zhuǎn)，她有自己的美妝事業(yè)，追求“不被人定義”的美。

　　人生中的很多可能，他們都不愿錯(cuò)過，包括成為父親與母親。但在做了這個(gè)決定后，他們還要跨過很多關(guān)卡。

　　我國約有視障人士1730萬，不是每個(gè)人都會組建家庭。肖佳說，一些視障女性，其實(shí)不是自愿嫁人或生育，只是“以女性身體的屬性，被(家人)分配的”，嫁給那些“條件差、找不到老婆的人”。

　　蔡聰和肖佳是幸運(yùn)的。

　　1

　　2015年1月，蔡聰和肖佳結(jié)婚了。他們開始被頻繁問及： “看不見的人，能不能生孩子？能不能帶好孩子？帶出問題怎么辦？孩子將來長大，會不會不健康？”有的問題更加尖銳，比如“殘障人士生孩子，是不是對孩子的不負(fù)責(zé)任”。

　　在蔡聰看來，作好準(zhǔn)備，對一段親密關(guān)系、一個(gè)新生命負(fù)責(zé)才是關(guān)鍵，無關(guān)“殘障”。一結(jié)婚，他和妻子就戒酒、不吃燒烤、補(bǔ)充營養(yǎng)，向別的視障父母學(xué)習(xí)生育經(jīng)驗(yàn)。

　　那時(shí)，肖佳在一家公益組織做志愿者項(xiàng)目管理。備孕幾個(gè)月后，有一天，她穿著小禮服和高跟鞋，在活動現(xiàn)場感到頭暈?zāi)垦！ＫI來驗(yàn)孕試紙，請女同事幫忙看，結(jié)果是“已孕”。

　　肖佳看不到自己外形的變化，但劇烈的孕吐和肚子的隆起提醒著，她將要成為一名母親。產(chǎn)檢做B超檢測，肖佳聽到了“特別快”的胎心，一下子覺得生命無比真實(shí)。她至今記得第一次感覺到胎動的時(shí)刻，“像肚子里有小魚在吐氣泡”。

　　一向愛美的肖佳，穿上了“一看就是個(gè)孕婦”的衣服，想在公共場所保護(hù)好孩子。冬天她裹得厚，下班一個(gè)人擠公交時(shí)，她怕人看不出肚子，刻意用手護(hù)著。一次，車上人太多，肖佳被擠了一下。她著急地說：“你別擠，我懷孕了。”

　　她和丈夫?qū)⒆映錆M想象，“眼睛一定要像爸爸，眉毛、臉型要像媽媽”，連腳趾甲都被琢磨好了，“得翹著長，不容易得甲溝炎”。

　　然而，當(dāng)產(chǎn)檢醫(yī)生建議這對夫妻趕緊做基因檢測、以防“孩子也看不見”時(shí)，他們拒絕了。研究數(shù)據(jù)表明，人體中有近400個(gè)基因可遺傳導(dǎo)致眼病，遺傳性眼病有近580種。實(shí)際上，在我國，遺傳性眼病發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)率在4%左右。

　　懷孕五六個(gè)月時(shí)，通過一堂免費(fèi)的英語課，肖佳接觸到一位70多歲的外籍視障志愿者。肖佳問他，“你的眼病是母親遺傳，你有沒有恨過她”。對方反問肖佳“為什么”。他受到母親影響，才從事公益事業(yè)，并且，一直為母親“感到驕傲”。

　　肖佳內(nèi)心釋然了一些。而在蔡聰看來，殘障兒童一樣有活著的權(quán)利。他和妻子沒想過孩子長成“社會標(biāo)準(zhǔn)期待的樣子”，只想讓孩子成為他自己。

　　“這是一個(gè)新的生命，我們參與一個(gè)新的生命的成長，就夠了。”蔡聰說。

　　2

　　蔡孟熙和母親同一天生日，她健康、活潑，雙眼有父母的輪廓，卻沒有他們的遺憾。

　　總有人夸她“長得真好看”，蔡孟熙會眨巴著大眼睛，非常得意地說，“我就是取了我爸我媽身上所有的優(yōu)點(diǎn)”。她還格外開朗——家里來了客人，她會倒立、轉(zhuǎn)圈，求著人家在畫板上畫畫。

　　肖佳想努力做好母親。第一次抱孩子，嬰兒沒有支撐力的頭從她的肘縫往下掉，她“急得要死”。母乳對不準(zhǔn)孩子的嘴巴，她學(xué)會了一只手摸寶寶的臉，一只手喂。如今，肖佳當(dāng)時(shí)的崩潰已經(jīng)變成了一句玩笑，“感覺寶寶整個(gè)人只剩一張嘴”。房間夜里不開燈，“反正也看不見”，夫妻倆靠聽哭聲辨別孩子的需要。

　　在夜晚安靜的時(shí)刻，肖佳會在一片黑暗中，傾聽寶寶的呼吸聲。打呼嚕可能意味著鼻塞，棉簽進(jìn)不去嬰兒的鼻孔，蔡聰曾用嘴巴把女兒的鼻涕吸出來。

　　蔡孟熙5歲以前，她的祖母放心不下，一直陪在她身邊。蔡聰會趁母親出門買菜時(shí)，偷偷練習(xí)換尿不濕。肖佳則會和婆婆爭取“自己抱孩子出門”的機(jī)會。夫妻倆曾嘗試一家三口出門，肖佳抱著孩子，蔡聰跟著一起溜達(dá)。

　　在很長的一段時(shí)間里，他們都在努力換取老人的信任，目的是讓老人“放手”。

　　有一次，肖佳趁婆婆不在，帶孩子下樓玩耍。因?yàn)橐Ш⒆樱龥]有拿盲杖，一步一步挪下臺階，十幾個(gè)臺階，挪了十來分鐘。成功抵達(dá)的那一刻，蔡孟熙突然笑出聲來——原來是迎面走來的鄰居阿姨向她打招呼。

　　肖佳忽然意識到，蔡孟熙已經(jīng)變成自己的另一雙“眼睛”。“她會跟大家打招呼，也能在遇到危險(xiǎn)時(shí)提醒我。”

　　肖佳組建了一個(gè)視障女性交流微信群，成員的年齡范圍是20-50歲，如今已有190多人，大家經(jīng)常在群里談?wù)摕篮徒?jīng)驗(yàn)。肖佳一會不看手機(jī)，群消息就能堆幾百條。有人想和視障男友逃出家門結(jié)婚，但身份證被家里扣著；有人費(fèi)勁兒網(wǎng)購了月餅，卻被婆婆、老公說“亂花錢”“狗都不吃”；有人當(dāng)了母親，但只能充當(dāng)奶媽的角色，婆婆不讓她抱孩子、跟孩子一起睡覺，怕她“把孩子壓死了”。

　　沖奶粉、換尿不濕、帶孩子上醫(yī)院——明眼人能做到的事，對她們來說很困難。隨便一道關(guān)卡，就可能絆倒一個(gè)母親。她們在群里互相交流學(xué)習(xí)，比如在醫(yī)院向?qū)пt(yī)尋求幫助，規(guī)避無障礙設(shè)施不完善的麻煩；拿膠布貼在水杯刻度處，給孩子沖適當(dāng)劑量的奶粉；利用有語音播報(bào)的智能溫度計(jì)，給發(fā)燒的孩子量體溫。

　　有些人順利過關(guān)，另一些則被攔在了某個(gè)環(huán)節(jié)。

　　蔡孟熙慢慢長大，祖母越來越少插手。因?yàn)樯眢w原因，老人去年回到湖北老家休養(yǎng)，“把家留給他們一家三口”。

　　3

　　如今，都是蔡孟熙領(lǐng)著父母出門。她會提醒他們拿盲杖，會提示路上的臺階、坑洼。蔡聰跟女兒開玩笑說：“你就是我的導(dǎo)盲犬。”有時(shí)候，蔡孟熙在路上走神兒，蔡聰就調(diào)侃她：“你工作一點(diǎn)都不專注！”

　　他看不見女兒的個(gè)頭，卻能通過其他方式感受到孩子的成長。比如把女兒抱起來，能感覺她變長了，變重了；比如發(fā)現(xiàn)女兒學(xué)會收拾房間、給沙發(fā)上小憩的媽媽蓋被子。

　　家里貼滿了蔡孟熙的畫，有挺拔的大樹、青花瓷碗里的拉面、五彩的兔子。

　　給媽媽“看”自己的畫時(shí)，蔡孟熙會抓起母親的手指，撫摸畫面的紋路，同時(shí)解說“這個(gè)地方畫了一個(gè)太陽，這里畫了個(gè)房子”。她說得很細(xì)，包括房子是什么顏色，用蠟筆還是水彩筆涂的，還有卡通女孩頭上戴著綴滿小珠子的發(fā)飾，梳著牛角形狀的發(fā)髻。有時(shí)，為了說得更生動，她還會用手指在母親手臂上劃動。

　　肖佳記得，女兒3歲大時(shí)，就會主動用他們都能理解的方式交流。蔡孟熙從來不會說，“媽媽你看”，而是會拉她的手，去輕輕觸摸，“這是我搭的積木”。

　　對蔡孟熙來說，有一對看不見的爸爸媽媽沒有什么大不了。爸爸雖然不能和她一起踢球，但可以拿讀屏軟件給她講故事，陪她在家里又跑又鬧。媽媽雖然不能騎電瓶車送她去學(xué)跳舞，但能一起享受沿途風(fēng)景的美好。她自己喜歡繪畫，“用眼睛給路上的花拍照”，用大腦存檔，回到家就畫下一朵花。

　　蔡聰知道，大部分殘障者家長，包括家里的老人，對孩子提到“殘疾”非常敏感，連帶著影響了孩子的觀念。有的小孩長大結(jié)婚后，不讓視障父母參加婚禮，覺得很丟臉。每次，蔡聰拖家?guī)Э诨氐嚼霞遥傆虚L輩教育蔡孟熙：“爸爸媽媽看不見，你要多承擔(dān)一點(diǎn)。”

　　不光是家人，有路人遇見拄著盲杖的肖佳和跑得很快的蔡孟熙，也會逮住孩子說，怎么能讓媽媽一個(gè)人走。肖佳知道那是好意，但她覺得自己可以行走，不需要孩子帶。夫妻倆需要反復(fù)對抗人們固有的觀念，對女兒說：“沒關(guān)系，你別被干擾，愿意帶就帶，不想帶就不帶，想自己亂跑也無所謂。”

　　比起教女兒放開手，他們更擔(dān)心自己放不了手，“尊重孩子的天性，父母就得跟自己戰(zhàn)斗”。

　　4

　　有一天早上，蔡孟熙忽然有了“打扮”的意識，要自己搭配服裝，從那天起，穿衣服的事，肖佳就讓女兒自己作決定。下雪天，蔡孟熙非要穿網(wǎng)眼運(yùn)動鞋去上幼兒園，她也不干預(yù)。那天，肖佳沒問孩子冷不冷，蔡孟熙也沒再提這事，只是不穿單鞋了。夏天，蔡孟熙想穿一套厚實(shí)的漢服裙，一雙大靴子，后來她“熱昏了”，再也沒這么干過。

　　“這些小錯(cuò)的結(jié)果是可控的。”肖佳表示，她和丈夫想讓女兒擁有感受自然結(jié)果的權(quán)利，不想強(qiáng)制她、控制她。

　　蔡孟熙還是習(xí)慣性地問爸爸，我可不可以吃3個(gè)果凍？可不可以現(xiàn)在就看電視？問得多了，蔡聰就會告訴女兒：“你不要老問我啦！你都這么大了，我也不想老是給你的人生作判斷。我告訴你標(biāo)準(zhǔn)，你要自己去琢磨。”

　　另一些“標(biāo)準(zhǔn)”，則常常讓這對夫妻感到焦慮。肖佳說，看得見的家長，走在路上就可以教孩子認(rèn)招牌上的字，從垃圾分類示意圖，到公交站牌，再到零食包裝，一個(gè)個(gè)地教，比如“大，白，兔”。但視障父母做不到這一點(diǎn)。

　　蔡聰也試過“雞娃”，買來識字卡。但沒有家長對著卡片上的畫面引導(dǎo)，孩子很難產(chǎn)生興趣。偶爾孩子感興趣，他又不能馬上告知卡上的字是什么。識字卡最終被丟到一邊。肖佳最初嘗試使用過很多閱讀工具，都滿足不了女兒的閱讀需求，更別說什么親子閱讀繪本。

　　蔡聰開始放棄這些“標(biāo)準(zhǔn)”。他也熟悉4個(gè)雙視障家庭，都有孩子。他覺得這些家庭充滿愛與快樂，是人們的認(rèn)知框架，讓“幸福”只有一套標(biāo)準(zhǔn)。

　　“發(fā)展親子關(guān)系的話，為什么一定要糾結(jié)(讀繪本)這件事情，為什么不讀繪本，我和孩子的人生就不完整了呢？”

　　堅(jiān)定的蔡聰夫婦，也有“撞墻”的時(shí)候。

　　有一天，幼兒園老師讓家長下載某App，預(yù)約時(shí)間給孩子打疫苗。因?yàn)樾枰瓿擅庖叩男∨笥烟啵瑢W(xué)生可以進(jìn)入優(yōu)先通道分批次預(yù)約，不接受現(xiàn)場掛號。

　　肖佳馬上下載了那個(gè)App，但因?yàn)闊o障礙設(shè)計(jì)不完善，她怎么也注冊不了賬號。預(yù)約過期作廢，肖佳急得抓著手機(jī)在房間里轉(zhuǎn)悠，滿頭是汗。她對那個(gè)場景記憶猶新，自己崩潰了，一屁股坐在冰涼的瓷磚上。

　　小學(xué)臨近開學(xué)，學(xué)校通知，要去指定的郵箱下載入學(xué)指南，夫妻倆發(fā)現(xiàn)，郵箱的“無障礙”做得更差，根本無法登錄。肖佳不得不到處求助，找到文件，卻發(fā)現(xiàn)“文本”被美化成了“圖片”。她不認(rèn)輸，想靠軟件提取圖片文字，格式又出現(xiàn)問題，讀屏軟件只能讀出毫無邏輯的文字。最終，她還是把文件發(fā)給了明眼人朋友，這才了解到內(nèi)容。

　　此外，只能本人填單子的銀行業(yè)務(wù)、圖片形式的“參考書目”、做成圖片的“課表”、需要家長輔導(dǎo)的手抄報(bào)作業(yè)等，都會給他們帶來麻煩。蔡聰策劃了殘障者推動“大廠”信息無障礙和包容性設(shè)計(jì)的活動，也不斷呼吁一套適合“融合”的教材出版，希望能改善特殊家庭的育兒現(xiàn)狀。

　　這些客觀存在的困難還可以想辦法解決，人們的觀念則是更難撼動的障礙。蔡孟熙剛出生時(shí)，夫妻倆租房子，房東因?yàn)樗麄儭翱床灰姟保獾煤懿磺樵福詈笏煽跁r(shí)，還讓他們簽了免責(zé)聲明：無論在房間發(fā)生任何事情，都跟房東沒有關(guān)系。

　　類似的事情，蔡聰?shù)囊曊贤略谧夥繒r(shí)也遇到過。拒絕的理由千奇百怪，“怕盲人在洗澡時(shí)被電死”“盲人看不見沒辦法簽字”等。還有一個(gè)房主說，“這屋子以后要給自家孩子當(dāng)婚房，不能租給你們，晦氣”。

　　蔡聰和肖佳有足夠的自信，自己不會被社會的刻板印象影響，卻不能不擔(dān)心孩子——學(xué)校里的老師、同學(xué)，會不會因?yàn)樗麄兪菤堈先后w，對蔡孟熙另眼相待。

　　肖佳選擇主動出擊。她經(jīng)常接送女兒往返幼兒園，出現(xiàn)在她的同學(xué)面前。“了解以后，偏見會少很多”。幼兒園排演三只小豬，每個(gè)家長都參與，肖佳領(lǐng)了“旁白”的任務(wù)，還找來配樂。現(xiàn)場氣氛熱烈，有小朋友好奇地問她：“阿姨，你拿的是什么東西？”肖佳說，“這是盲杖，可以伸縮，像魔法棒一樣。但你不能老玩它，要不然我就不能走路了。”

　　9月的新學(xué)期，蔡孟熙對“上小學(xué)”表現(xiàn)得十分興奮。她交到了新朋友，中秋節(jié)在家待了幾天，就說“我好想上學(xué)”。有一天，蔡孟熙主動跟老師說，我爸爸媽媽都看不見。在肖佳看來，女兒之所以會這么說，是因?yàn)樗X得，這只是一個(gè)再普通不過的特征。

　　蔡孟熙就讀的小學(xué)就在家附近，走路五六分鐘。不久前的一天，肖佳照例送女兒過馬路，小家伙注意到有同學(xué)在爸爸的護(hù)送下上學(xué)，突然特別豪邁地表示，(剩下的一段路)可以自己走，“也許她覺得這樣很光榮”。

　　那一刻，肖佳內(nèi)心深處開始“作戰(zhàn)”。她想讓女兒試試，卻又遺憾，不能“偷偷地跟在她后面，盯著她進(jìn)學(xué)校”。

　　這個(gè)時(shí)刻讓肖佳回想起當(dāng)初。她14歲確診視網(wǎng)膜色素變性，20歲徹底失去視力。21歲時(shí)，她要一個(gè)人去北京。父親送她登上火車，“我理解了他的心情”。

　　然后肖佳笑了，她選擇了放手，像她父親一樣。

　　實(shí)習(xí)生 王子伊 來源：中國青年報(bào)

　　中國青年報(bào)2022年10月12日06 版